2008年09月03日
結果
今日はお熱が出てしまった瞳子。
どうやら体温調整できない熱ではないみたい。
昨日のDPTの注射のせいか・・・
それとも風邪???
考えたくな~い
夕方、昨日の脳波の検査結果を聞きに
外来に降りました。
初めて会う脳神経の先生は
とても優しい先生でした。
ななみんママが言っていた持続吸引のカテーテル
自称ペロペロキャンディーの作り方を教えて頂きました。
で・・・脳波の結果はと言うと・・・
やはり瞳子の身体にてんかんが起きていました。
それも頻回に。。。
私達が気づかない、目に見えないてんかんの発作も
起きているらしいです。
長く付き合っていかなければいけないてんかん発作。
薬をもう一種類増やしました。
そして、分泌物の多さから
フェノバールの量を減らしました。
これで少しは眠れるかしら・・・
それからMRIの結果。
瞳子は基底部の損傷が激しいという事が分かりました。
それから白質部分も・・・
現実は厳しい。
でも、瞳子は瞳子。
さて、退院が目の前に迫っていますよ~
カウントダウンが始まっています
NICUの時の担当看護師のSさんが
瞳子のために手作りしてくれました。
ありがと~大切にします
どうやら体温調整できない熱ではないみたい。
昨日のDPTの注射のせいか・・・
それとも風邪???
考えたくな~い
夕方、昨日の脳波の検査結果を聞きに
外来に降りました。
初めて会う脳神経の先生は
とても優しい先生でした。
ななみんママが言っていた持続吸引のカテーテル
自称ペロペロキャンディーの作り方を教えて頂きました。
で・・・脳波の結果はと言うと・・・
やはり瞳子の身体にてんかんが起きていました。
それも頻回に。。。
私達が気づかない、目に見えないてんかんの発作も
起きているらしいです。
長く付き合っていかなければいけないてんかん発作。
薬をもう一種類増やしました。
そして、分泌物の多さから
フェノバールの量を減らしました。
これで少しは眠れるかしら・・・
それからMRIの結果。
瞳子は基底部の損傷が激しいという事が分かりました。
それから白質部分も・・・
現実は厳しい。
でも、瞳子は瞳子。
さて、退院が目の前に迫っていますよ~
カウントダウンが始まっています
NICUの時の担当看護師のSさんが
瞳子のために手作りしてくれました。
ありがと~大切にします
Posted by 眠り姫 『瞳子(とうこ)』 at 23:59│Comments(5)
∴ この記事へのコメント
とうこちゃん お熱大丈夫?
Posted by ちーちゃん at 2008年09月04日 21:11
お熱心配だね~
大丈夫かな??
てんかんはいろいろ種類があってややこしいみたいです。
サラも持ってますがひどい時とそうでないときの差が
激しくて・・・
損傷部分もサラといっしょ・・基底核
ママお疲れ様!
前向きにお互い頑張っていきましょ~d(-∀-。)ネッ
大丈夫かな??
てんかんはいろいろ種類があってややこしいみたいです。
サラも持ってますがひどい時とそうでないときの差が
激しくて・・・
損傷部分もサラといっしょ・・基底核
ママお疲れ様!
前向きにお互い頑張っていきましょ~d(-∀-。)ネッ
Posted by サラ姫ママ at 2008年09月05日 00:01
そっか~・・・(T_T)
でも、ほんと、先輩のサラちゃん。同級生のななみん。
やっぱりなんか状態が、似てるよね~~
ママ大丈夫。先輩ママもいるし、一緒にやってけるママもいるし。
頑張っていこうね~。あれからもうすぐ1年だもん。
私も。気持ちもほんと、やっと、前を向けてる感じ・・・
いろんなパワーもらってがんばろうね~
でも、ほんと、先輩のサラちゃん。同級生のななみん。
やっぱりなんか状態が、似てるよね~~
ママ大丈夫。先輩ママもいるし、一緒にやってけるママもいるし。
頑張っていこうね~。あれからもうすぐ1年だもん。
私も。気持ちもほんと、やっと、前を向けてる感じ・・・
いろんなパワーもらってがんばろうね~
Posted by はるにゃ~ママ at 2008年09月05日 10:37
こんばんわ☆
お熱、大丈夫かな?!?!
看護師さんが作ってくれたブレスレット
かわいい~(^ε^)♪♪♪
嬉しいね!!
お熱、大丈夫かな?!?!
看護師さんが作ってくれたブレスレット
かわいい~(^ε^)♪♪♪
嬉しいね!!
Posted by yukari at 2008年09月06日 18:47
まずは、退院おめでとうございます。記事が出ていないのに、ごめんなさい。はるにゃーママのところで知ったので、おめでとうを言いたくて書き込んでしまいました。また、ちゃんと書きます!
そして、ペロペロキャンディー、奇遇です。うちも、つい先日、おばばに作ってもらいました!意外に簡単にできるんですねー(っていうか、自分で作ってないくせに・・・・)。
あと、脳の損傷の度合いもななみんに似ている気がします。うちは脳幹の後ろの方の損傷が大きく、それがてんかん特にウエスト症候群が出やすい原因だと言われています。ななみんの臨床発作の方が、瞳子ちゃんよりもしかしたら強いかもしれません。
てんかん、けいれん、厄介ですが、薬で上手くコントロールして、上手くつきあっていくしかないですね。
がんばりましょう!
そして、ペロペロキャンディー、奇遇です。うちも、つい先日、おばばに作ってもらいました!意外に簡単にできるんですねー(っていうか、自分で作ってないくせに・・・・)。
あと、脳の損傷の度合いもななみんに似ている気がします。うちは脳幹の後ろの方の損傷が大きく、それがてんかん特にウエスト症候群が出やすい原因だと言われています。ななみんの臨床発作の方が、瞳子ちゃんよりもしかしたら強いかもしれません。
てんかん、けいれん、厄介ですが、薬で上手くコントロールして、上手くつきあっていくしかないですね。
がんばりましょう!
Posted by ななみんママ at 2008年09月06日 20:35