2008年01月31日
すごい！
と～っても調子のいい瞳子がいました。よかった～
呼吸も安定しているし、顔のむくみもとれて血色もいい。
本当に気管切開してよかった・・・あらためて思いました。
去年の１２月３日に人工呼吸器を外してから１ヶ月と２６日
ＣＰＡＰをつけて、発作を起こしながらも頑張って呼吸をしていた瞳子。
「本当によく頑張ったね」って声をかけてあげました。
そして今日から少しずつ人工呼吸器の管を外し、
自分で呼吸する練習を始めました。
最初なので１時間から挑戦
結果は・・・完璧!!すごい!!!１００点満点
一度も酸素が下がることなく、１時間グッスリと寝むっていた瞳子でした
そして、とうとう明日から瞳子の担当だっN看護師さんがＮＩＣＵ勤務から
小児科病棟勤務に変わります。
いつも私達の力になり励ましてくれたNさん。
笑顔の素敵なNさんでした。本当にお世話になりました。
ありがとうございました
（７時に行ったら看護師さん達に遊ばれていた瞳子です
）2008年01月30日
手術
とうとう手術当日・・・
１時に行くと、瞳子はすっかり準備を整えて待っていた。
何も知らずにグッスリ寝ている
瞳子の真っ白い首元を何度も×２撫でた・・・
もう見ることもできないであろう、真っ白でスベ×２した肌・・・
「これでいいんだよね」何度も×２自分に言い聞かせる。
２時半。手術室入り。
手術室の前まで一緒に行き、瞳子はそのまま中へと行っちゃった。
１１月８日の記憶がよみがえってくる。
苦痛と不安の中運ばれていった手術室・・・。
人工呼吸をされながら出てきた瞳子。
まさか、そこに瞳子が再び入って行くなんて。
不安で押しつぶされそう・・・
パパに「あの時も、こんな気持ちで待っていたの？」って聞いたら
「もっと心配だったさ（こんなもんじゃ無いよ）」って言われた。
３時半手術終了。おかえり瞳子
ＮＩＣＵに戻ってからも呼吸は安定している。安心だね。
顔が腫れぼったいのは麻酔のせいかな。
瞳子の目から涙が・・・拭いても×２出てくる。
痛いね・・・
７時の面会に行くと、キレイに顔を拭いてもらって
スッキリした瞳子がいた。穏やかな顔で寝ていた。
それを見ただけで「やってよかった～」そう思った。
瞳子 よかったね。
今日からグッスリ眠れるよ
（頑張った瞳子にお兄ちゃんからのチューのご褒美
）
Ｂｙ 瞳子ママ
2008年01月29日
明日・・・
金曜日に話があってから４日。
急いでいるのには理由があります。
瞳子は今人工呼吸器をつけています。
しかし、呼吸器には頼らず 自分で頑張って呼吸（自発呼吸）しています。
自発呼吸があるうちに気管切開をすれば
それだけ早く人工呼吸器から卒業できるかもしれない。
人工呼吸器に頼っていると、いずれ自発呼吸も無くなり
人工呼吸器なしには生きていけなくなる・・・
だから先生達が急いでいるのは、瞳子のため。
瞳子が苦しくないように。
瞳子が少しでも楽になるように。
私達の選択は間違ってないよね？
Ｔ看護師さんに投げかけたら「間違ってないと思うよ。お母さん!」と
力強く言ってくれた。少し安心した。
７時の面会。４日ぶりの抱っこ
少し重くなったかな・・・だって２５００ｇ超え突入だもんね～
８時特別にお兄ちゃん入室。
お兄ちゃんのパワーを瞳子にあげるため。
（瞳子～明日はがんばってね
）そして看護師さん達・先生と『瞳子の激励会
』私達家族は本当に、いいスタッフ・先生方に恵まれています。
毎日励まされ、支えられ、元気をもらって過ごしています。
本当に感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうございます。
瞳子明日は頑張って！
みんな祈っていますよ!!
（久しぶりのうつぶせ寝・・・それだけ安定しているんだねぇ）
2008年01月28日
安心
呼吸も安定しているそうで安心。
今までが『本当にきつかったんだな。』という事がよく分かった。
今まであったけいれんもないそうです。
もしかしたらけいれんじゃなかったのかもしれない。先生が言っていました。
呼吸するのがきつくて、顎がガクガクしていたのかも。との事。
そっか・・・精一杯頑張っていたんだね。
今までＣＰＡＰによって呼吸を助けてもらっていた瞳子だけど
今は、自分で呼吸しています。
頑張っています
今週中には、気管切開をして
それを乗り越えれば、元気になる
頑張れ!!瞳子！
2008年01月27日
とうとう・・・
パパが応対している。きっと病院からだ。
「ハイ。よろしくお願いします・・・」
覚悟はできていたから そう驚きはなかった。
ただ、手術するまでは、『どうにかもたせたいな』っと
思っていた願いは叶わなかったけれど・・・
きっと頑張っているに違いない瞳子。
挿管はきっときついはずだけど・・・瞳子は強い。そう信じている。
１時の面会。目を赤く腫らしていた。
「痛かった？頑張ったねー」声をかけて撫でてあげることしかできない。
でも「呼吸も安定していて楽そうですよ」と言う言葉に安心した。
今まできつかったね。本当よく頑張ったよ。
次は手術が待っているけど、私達はそれに“かけ”ています。
きっといい方向に進んでいく。そう信じています。
そして元気に退院するんだ！笑顔で!!
2008年01月26日
交換日記
泣いていた私。その側には担当看護師のＩさんが、ず～っとついていてくれました。
「瞳子は生まれてきて幸せなのかな？」
「こんな思いばかりで幸せなのかな？」って
自分自信にそして瞳子に問いかけていた私。
それを黙って聞いていたＩさん。
次の日の瞳子ノートには、こう書かれていました。
『パパ、ママが会いにきてくれるから
看護婦さんや先生、小さなお友達が一緒だから
みんなが かわいいネ～、えらいネ～、頑張ったネ～って言ってくれるから
みんなが瞳子のこと一生懸命考えてくれているから
今は辛いこともあるけど、生きててよかった。って思える日が必ず来るから
瞳子はたくさんの愛情に包まれて安心して眠ります。』
涙が溢れてきた。。。ありがとう
今日の瞳子は、安定はしているもののかなりきつそうでした。
なので大事をとって抱っこもおあずけでした・・・
2008年01月25日
どうして？
瞳子が上半身を高くして寝ていた。（何か異様な光景）
「どうしたの？」目も赤く腫れて、かなりきつそう・・・
「お母さんビックリしたでしょ？ゴメンね。瞳子ちゃん無呼吸の発作が頻繁に起きて
大変だったの。この体勢にしたら少し安定して楽みたい・・・」って。
昨日の疲れ？無理させちゃったのかな・・・ゴメンね瞳子
（きついね・・・瞳子
代わってあげたい）「お母さん今日は一人？」
「？？どうしてそんな事聞くんだろう・・・」そう思っていたら
先生が来た。
「お母さん瞳子ちゃんの事で少しお話があります。今日は一人ですか？」
ドキっとした。「主人も一緒がいいですか？」「その方がいいですね」
とうとうきたか・・・前から心配していた事。
瞳子の無呼吸の発作が起こるようになった時、あまり頻繁に起こるようなら
気管再挿管（人工呼吸器）もあり得るだろうと言われていた。
この頃の瞳子は発作が一日に何回も起き、最近ではバック（手動の呼吸器）しても
なかなか呼吸が戻らないことが度々ある。
パパとも「このままいけば、また人工呼吸器に戻るんじゃないか・・・」と心配していた。とうとうその時がきたのかもしれない。
連絡したら、パパがすぐに来てくれた。少しホッとした・・・
一人では心細かった・・・
T先生とＫ先生、そして私達とＴ看護師さんの５人・・・
重～い雰囲気・・・なんか苦手だな
「瞳子ちゃんの今の状態からいって、再挿管しようかと考えています。」
やっぱりな・・・
「そして、今後のことですが・・・気管切開という・・・・」
頭の中が真っ白になった。人工呼吸器だけじゃなく気管切開？
涙が出てきた・・・
どうして瞳子ばかりがこんな目にあうの？どうして？涙が止まらなかった・・・
気切をすれば唯一瞳子の意思表示でもある声が出なくなる。
あの「ヒィ～×２」と、か細く泣く声も聞けなくなる・・・。そんな・・・。
親として決断の時
一番いいのは、瞳子が苦しまないこと。
辛いけど・・・切開しかないのかもしれない
昨日から一転。どん底に突き落とされた。
（後から聞いた話・・・先生達も昨日の今日だから、話すのをものすごく迷ったみたい。でも、瞳子の状態から話すしかなかったんだって・・・優しい心遣いに感謝だね
）「瞳子・・・瞳子」「ヒィ～」返事をしたみたいだった。
帰ってからすぐにインターネットでいろいろと調べてみた。
気管切開している子が以外とたくさんいた。
普通に元気に生活している。
何だか希望が見いだせそうだった・・・
そう自分自身に言い聞かせないとやってられない・・・
（担当看護師のＩさんから瞳子への手作りプレゼント ありがとう～
） 2008年01月24日
誕生日
今日はお兄ちゃんの誕生日です
そして、いよいよ待ちに待った日。瞳子を初めて抱っこできるのです!!
なのでお兄ちゃんは朝から大はりきり、大はしゃぎでした
保育園に早めにお迎えに行って、お風呂に入って
いざ！病院へ
瞳子の体調が気になっていたんだけど・・・朝からあまりよくないとの事
大丈夫かな・・・抱っこできるかな・・・
目前になって『抱っこできない』ってなったら
お兄ちゃん泣くだろうなぁ・・・
約束の２時半。
当番の看護師さん達だけでなく
休みの日なのにわざわざ来てくれた担当のＩ看護師さんに
準夜勤のはずなのに早めに来てくれた担当のＮ看護師さん
そして、瞳子の担当のＴ先生・・・
みんなでお兄ちゃんと瞳子のご対面を温かく見守ってくれました。
みんなに誕生日の歌を歌ってもらい
ついに抱っこタイ～ム!!大丈夫かなぁ・・・不安だけど挑戦!
お兄ちゃん初抱っこ!!
（お兄ちゃんに抱っこされて安心しているのか・・・寝ている瞳子です）
心配していた瞳子は、心拍数も酸素も安定
お兄ちゃんに抱っこされていたのわかったかなぁ・・・
大満足のお兄ちゃんでした。
さらに大好きなＴ先生との２ショット写真も撮り大×２満足でした。
よかったねーお兄ちゃん
看護師さん達にＴ先生
本当に感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうございました
（Ｎ看護師さんが風船の飾り付けをしてくれました。ありがとう～）
（手作りＢ．ＤカードはＩ看護師さんからです。ありがとう～
）
７時の瞳子は、お兄ちゃんのために頑張り過ぎたのかなぁ・・・
疲れたみたい・・・調子があまりよくありませんでした
今日はゆっくり休んでね。おやすみ瞳子
2008年01月23日
調子は？
ウンチを少ししていたのでオムツを交換していたら酸素が
身体を横向きにして様子を見ることに・・・しばらくしたら落ち着きました・。
少し力んでいるみたいなので浣腸。
いーっぱいウンチしていました
スッキリしたかな・・・酸素は安定してきたものの、心拍数が高いので
大事をとって抱っこはおあずけ・・・残念
（ただいまウンチ中!?)
４時の面会では、調子もよくなっていたので
おあずけだった抱っこもできました
抱っこしているのにヒィー×２泣いている瞳子ちゃん・・・？
看護師さんが「瞳子ちゃん、ママに抱っこされているのにどうして泣いているの？」
・・・その原因が分かった！
リハビリの先生登場!!(瞳子はリハビリが苦手。勘がいいというか、
はたまた何かを感じるのか不思議と、リハビリの先生が来るのが分かるみたいなのです・・・
）看護師さんも「瞳子が泣いていた理由が分かった！瞳子すご～い」と感心。
ホントいつも感心します。すごい能力です。
リハビリ終了後は、やっぱりグッタリ・・・お疲れさん。がんばったね
（疲れたよ～もうグッタリ・・・）７時も調子よく。パパに抱っこされて熟睡でした。
（パパは瞳子にメロメロです
）明日はお兄ちゃんの誕生日です。
プレゼントは『瞳子の抱っこ』です。指折り数えて待っていました。
明日は調子がいいことを祈って・・・おやすみなさい
2008年01月22日
はぁ・・・
またけいれんがあったみたい。
昨日あんなに調子がよかったのに。
このギャップについていけんよ。ママは・・・。
熱もあったらしくグッタリ。薬のせいで目もうつろ。
パパに抱っこされて寝ていました
とりあえず酸素は１００％ 安心です。
７時。ウンチ。
抱っこしていたら何度か酸素
やっぱり調子悪いんだね・・・。何か力んでいる感じ・・・「息が止まった？」 顔がどす黒くなる
何かいつもと違う？どんどん酸素が
手もどす黒くなっていく・・・
「瞳子！瞳子！」 呼吸が完全に止まっている？
手動の呼吸器を使う。いつもならすぐに戻るのに・・・
それでも戻らない。酸素の数値が０？
大丈夫？頑張れ!!
顔色が戻ってきた・・・よかった～
きついね。もうベットに戻ろうね。
オムツを見たら、やっぱりウンチしてた。
もう少し出そうなので浣腸。そしたら大量のウンチ！
これを出したかったの？スッキリした？
呼吸も落ち着いてきた。薬も注入したのでそろ×２寝るかな・・・。
おやすみネ。瞳子。
帰るのが分かるのか、お目々をパッチリと開けて閉じてくれない。
「帰らないで～」って訴えてるのかなぁ
『目を閉じたらパパとママが帰っちゃうって』って思っているのかな・・・。
もう時間・・・まだ側にいたいけど・・・明日ね瞳子
「パパ、ママまだ帰らないで～
」
素材屋さん
日本の地域ブログ大集合！津々浦々の美味い・楽しいがここに！
