眠り姫『瞳子（とうこ）』の成長記

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2008年09月09日

お引っ越し

瞳子が生まれてから１０ヶ月。
入院生活を続けてきました。
瞳子の生きている証を残したくて
ブログを始めました。

私達の目標だった
「瞳子をお家に連れて帰る!!」
これが達成され、
ついに家族４人での生活が始まりました。

瞳子が退院してきたら
ブログを新しくしようとパパは考えていたみたいです。
なので、これを機会にブログのお引っ越しをし
新たな気持ちでスタートしたいと思います。
これからもヨロシクお願い致します。

新しいブログのタイトルは
「眠り姫『瞳子（とうこ）』と家族の奮闘記」です。
http://nemurihimetouko.ti-da.net/

病院卒業と共に
ブログもお引っ越しよ。

Posted by 眠り姫　『瞳子（とうこ）』 at 22:14 │Comments(5)

2008年09月08日

おかえり、瞳子

遅ればせながら
９月６日土曜日、
ついに瞳子がお家に帰って来ました。
１０ヶ月の月誕生日を目の前に
入院生活からの卒業。
やっとです

長かった退院までの道のり。
それでも乗り越えられたのは
「瞳子をお家に連れて帰る!!」という
目標があったから。
そして、家族に先生や看護師さん達。
退院をサポートしてくれた人達に
応援してくれた周りの人達。
ここで出会ったお友達がいたから。

本当に本当にありがとう。。。
私達家族は、たくさんの人達に支えられています。

退院の日は、先生や看護師さん達に見送られて
涙の卒業となりました。
素敵なプレゼントもたくさんいただきました。
ありがとう。
今思い出しても泣けてくる～タラ～

お家では退院祝いもし
みんなで瞳子を迎えました。
よかったね、瞳子。

おじちゃんからのケーキの差し入れ。
「トーコ　Welcame Back to
Sweet Sweet Home!!」

そして、今日で３日目。
瞳子は元気です。
とてもおりこうちゃんです。
今日も一日
家族４人元気に過ごせることに感謝します。

今日は瞳子の１０ヶ月の月誕生日。
おめでとう・・・瞳子

Posted by 眠り姫　『瞳子（とうこ）』 at 15:24 │Comments(13)

2008年09月03日

結果

今日はお熱が出てしまった瞳子。
どうやら体温調整できない熱ではないみたい。
昨日のＤＰＴの注射のせいか・・・
それとも風邪？？？
考えたくな～い

夕方、昨日の脳波の検査結果を聞きに
外来に降りました。
初めて会う脳神経の先生は
とても優しい先生でした。
ななみんママが言っていた持続吸引のカテーテル
自称ペロペロキャンディーの作り方を教えて頂きました。

で・・・脳波の結果はと言うと・・・
やはり瞳子の身体にてんかんが起きていました。
それも頻回に。。。
私達が気づかない、目に見えないてんかんの発作も
起きているらしいです。
長く付き合っていかなければいけないてんかん発作。
薬をもう一種類増やしました。
そして、分泌物の多さから
フェノバールの量を減らしました。
これで少しは眠れるかしら・・・

それからＭＲＩの結果。
瞳子は基底部の損傷が激しいという事が分かりました。
それから白質部分も・・・
現実は厳しい。
でも、瞳子は瞳子。

さて、退院が目の前に迫っていますよ～
カウントダウンが始まっています僕ボクサー

ＮＩＣＵの時の担当看護師のSさんが
瞳子のために手作りしてくれました。
ありがと～大切にしますハート

Posted by 眠り姫　『瞳子（とうこ）』 at 23:59 │Comments(5)

2008年09月02日

お久しぶりです！

５日ぶりの更新です。
更新しない間に
瞳子が２泊３日の試験外泊で
お家に帰って来ました。

２泊のお泊まりは、
何事もなく無事に終わりましたよチョキ

一番喜んでいたのはお兄ちゃん。
夜は瞳子にくっついて寝てました。
寝相が悪いのを自覚しているので
「俺が寝たら、移動させてね」なんて
健気な事を言っていました。
お兄ちゃんなりに気をつかっているんだね…

家族４人での生活。
川の字になって寝た事。
瞳子とお兄ちゃん一緒に入ったお風呂。
４人で過ごせる時間。
幸せな時間でした。
やっぱり家族４人がいいよね。

病院に戻る日は朝から雨に雷。
戻りたくないなぁ…なんて気持ちを見透かされたのか、
病棟師長さんから「戻って来てよ～」と電話がありました。
約束の時間には雨も止み、泣く泣く病院に戻りました。

今回２泊３日お家で過ごして、
パパも私も早く瞳子を連れて帰って来たいという気持ちが
更に強くなりました。
私達の意志を先生に伝えたところ、
早ければ今週末退院できるかもびっくり

早く帰ろうね。瞳子。。。

Posted by 眠り姫　『瞳子（とうこ）』 at 21:11 │Comments(6)

2008年08月28日

充電中

明け方に痙攣がありました。
サーチや心拍が下がったりは無かったけれど、
なかなか手強い痙攣でした。
ダイアップを入れてもなかなか治まらず長い痙攣でした・・・

そして朝。。。
アラーム音で飛び起きました。
ＳＰＯ２　が７０台まで下がり
みるみる顔色が悪くなる瞳子がーん

迷わずバギングしました。
慌てず、焦らず。
原因は、気管に詰まった痰だったみたいです。
吸引したら落ち着きました。

なので今日は予定通り、ゆっくりおやすみしました。
久々にサーチがふらついたり、
アラームがピーピー鳴って心配しました。
やっぱり連日のイベントが
かなりのストレスになっていたみたい。
夕方からは、調子が少しずつ戻ってきてます。

今日はたっぷり充電したし
明日は元気にな～れ

Posted by 眠り姫　『瞳子（とうこ）』 at 20:47 │Comments(3)

2008年08月27日

お疲れ

連日の初体験に少々お疲れ気味の瞳子です。
今日は、訪問看護の方達とホームヘルパーの方が
沐浴見学に来ました。
その後はチーム瞳子の会議があり
顔合わせの予定でしたが・・・
瞳子が痙攣の発作を起こし
ドタキャンしました

しょうがないよね。

疲れちゃったのかな。。。
明日はゆっくりお休みしようね。

Posted by 眠り姫　『瞳子（とうこ）』 at 22:21 │Comments(3)

2008年08月26日

初お家

初めてづくしが続きます。。。
今日は車に乗ってお家に行きました。
先生や看護師さん、ソーシャルワーカーさん達に
サポートセンターの方達。
そしてお兄ちゃんも。
総勢１０名で我が家に家庭訪問です。
やっと・・・やっとだね。瞳子。
おかえり。瞳子。。。
ほんの１時間のご帰宅でしたが
やっぱりグッスリねんねの瞳子でした。